Les soins de fin de vie (volet 2 de 2)
Notre chronique du bulletin No 8 traitait des directives médicales anticipées, lesquelles sont restreintes à trois situations cliniques définies et permettent de consentir à l’avance ou de refuser à l’avance à cinq types de soins précis advenant que la personne concernée devienne inapte à y consentir. En plus des directives médicales anticipées, la Loi concernant les soins de fin de vie encadre deux autres types de soins de fin de vie distincts soit : l’aide médicale à mourir et la sédation palliative continue. Cependant, les directives médicales anticipées ne permettent pas de consentir à l’avance à l’administration de l’aide médicale à mourir ou de la sédation palliative continue. Ces soins de fin de vie interviennent dans un cadre très précis, lequel fait l’objet du présent bulletin. Qu’est-ce que l’aide médicale à mourir ? L’aide médicale à mourir est définie par la loi comme : « un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès.1 » Ce ne sont pas toutes les personnes qui peuvent demander l’aide médicale à mourir. Cette demande est soumise à un processus rigoureux. Qui peut demander l’aide médicale à mourir ? Seule une personne qui remplit toutes les conditions suivantes peut obtenir l’aide médicale à mourir au Québec : elle est une personne assurée au sens de la Loi sur l’assurance maladie (chapitre A-29); elle est majeure et apte à consentir aux soins; elle est en fin de vie; elle est atteinte d’une maladie grave et incurable; elle présente une situation médicale qui se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités; elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables2. Comment demander l’aide médicale à mourir ? La demande d’aide médicale à mourir est effectuée au moyen d’un formulaire prescrit par le ministre. La personne doit elle-même faire la demande du formulaire. Le formulaire doit être signé et daté par la personne concernée, en présence d’un professionnel de la santé ou des services sociaux qui le contresigne. De plus, deux témoins indépendants et majeurs doivent aussi être présents à la signature et contresigner le formulaire (p. ex. : un héritier potentiel ne peut être considéré comme un témoin indépendant). Le formulaire doit ensuite être remis au médecin traitant de cette personne. Si la personne ne peut pas, par elle-même, dater et signer le formulaire, soit parce qu’elle ne sait pas écrire, soit parce qu’elle en est incapable physiquement, un tiers autorisé qui ne fait pas partie de l’équipe de soins responsable de la personne peut le faire en présence de cette personne. Le tiers autorisé ne doit pas avoir d’intérêt potentiel dans la succession de la personne concernée. La personne qui fait la demande de l’aide médicale à mourir peut, en tout temps et par tout moyen, retirer sa demande d’aide médicale à mourir ou demander de la reporter Que doit faire le médecin avant d’administrer l’aide médicale à mourir ? Il doit s’écouler 10 jours complets (excluant le jour où la demande a été formulée), entre la demande d’aide médicale à mourir et le moment où est administrée l’aide médicale à mourir, sauf si la condition de vie le motive. Le médecin doit, avant d’administrer l’aide médicale à mourir, s’assurer du consentement de la personne. Il doit en outre : s’assurer que la personne satisfait à toutes les conditions prévues pour être admissible à l’aide médicale à mourir (voir la section « Qui peut demander l’aide médicale à mourir ? ») s’assurer auprès d’elle du caractère libre et éclairé de sa demande s’assurer que la demande ne résulte pas de pression extérieure s’assurer qu’elle est informée du pronostic relatif à la maladie, des possibilités thérapeutiques envisageables et de leurs conséquences s’assurer de la persistance de ses souffrances et de sa volonté réitérée d’obtenir l’aide médicale à mourir s’assurer avec les membres de l’équipe de soins qui ont un contact régulier avec la personne qu’elle consent à recevoir l’aide médicale à mourir s’assurer que la personne a eu l’occasion de s’entretenir de sa demande avec les personnes qu’elle souhaitait contacter s’assurer que la demande a été faite selon le formulaire prescrit et qu’il a été signé et daté par la personne qui en fait la demande ou par le tiers autorisé devant deux témoins indépendants qui ont aussi signé et daté s’assurer que la personne a été avisée qu’elle pouvait en tout temps et par tout moyen retirer sa demande d’aide médicale à mourir En plus de s’assurer que la demande respecte tous les points mentionnés plus haut, le médecin doit également obtenir l’avis écrit d’un second médecin qui confirme l’admissibilité de la personne à recevoir l’aide médicale à mourir. Le médecin consulté doit être indépendant, tant à l’égard de la personne qui demande l’aide médicale à mourir qu’à l’égard du médecin qui demande l’avis. Il doit prendre connaissance du dossier médical de la personne et l’examiner. Une fois la vérification de tous ces critères ci-contre énoncés et l’obtention de l’avis écrit du second médecin, le médecin procédera à l’aide médicale à mourir dans le respect du délai de 10 jours complets. Sédation palliative continue La Loi concernant les soins de fin de vie encadre également la sédation palliative continue. Les soins palliatifs sont des soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé, dans le but de soulager leurs souffrances, et ce, sans hâter ni retarder la mort. On entend par pronostic réservé, une maladie au stade avancé qui peut compromettre la survie dans une période de moins de deux ans ou une maladie terminale qui mène à une mort probable dans un avenir proche. La sédation palliative continue est un soin palliatif qui consiste en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès.3 Le consentement à la sédation palliative continue s’effectue au moyen d’un formulaire prescrit par le ministre selon des procédures similaires à celles encadrant l’aide médicale à mourir. Le médecin doit donc obtenir un consentement libre et éclairé de la personne. Ce consentement doit être donné par une personne apte à consentir aux soins ou, si elle est inapte par une personne habilitée par la loi ou par un mandat de protection. La personne, ou son représentant, doit être informée du pronostic relatif à la maladie, du caractère irréversible de ce soin et de la durée prévisible de la sédation. Le médecin doit également s’assurer que la décision ne résulte pas de pressions extérieures. La personne, ou son représentant, doit être informée de son droit de refuser la procédure ou de reporter sa décision et des conséquences de l’un et l’autre de ses choix. Conclusion Il est important de comprendre que tout le processus des soins de fin vie est fait dans le plus grand respect de la personne qui en a fait la demande et que la personne doit être traitée avec compréhension, compassion, courtoisie et équité, dans le respect de sa dignité, de son autonomie, de ses besoins et de sa sécurité. La communication ouverte et honnête est aussi mise de l’avant par les membres de l’équipe médicale afin de fournir à la personne, tout au long du processus, des soins de fin de vie de qualité et adaptés à ses besoins. Loi concernant les soins de fin de vie, LRQ c S-32.0001, art. 3 par. 6. Loi concernant les soins de fin de vie, LRQ c S-32.0001, art. 26. Loi concernant les soins de fin de vie, LRQ c S-32.0001, art. 3 par. 4 et 5.